Трагедия

Первое сообщение в теме :

Привет Всем! Я думаю вы меня все помните. Родила я двойняшек тоисть блезняшек однояйцевых. У меня случилась трагедия в 4,5месяца нам поставили диагноз Гемофилия А тяжолая форма. Я знаю что нельзя вот ссылка на сайт там подробнее о диагнозе и как помочь.http://anton0artem.at.ua/ Прошу не игнорируйте помогите даже если не финансово расскажите всем своим знакомым может кто найдется кто поможет. Спасибо всем огромное.

Хорошо,сегодня переведу.Здоровья Вам и Счастья!))

Оленька спасибо большое что выставила все фамилии - теперь понятно что деньги доходят. Буду платить по прошлой платежке. Пиши как вы там и не пропадай.

Это еще не все, это только до 6 декабря включительно, а денюшка идет каждый день. Спасибо Всем!!!! Подала на инвалидность, одному не хотели давать так как его не лечили, но с горем пополам дал, такой мужик паганый. А так все ок, Антон ползает Артем только на четвереньках стоит, синячки уже есть, но как говорят опытные мамы что это пустяки, хуже впереди. Ноя каждый день молюсь, чтобы наша болезнь протекала легко. И думаю только о хорошем:)

Надеемся,что именно лучшее впереди!Удачи Вам и Здоровья!

Оленька, скажи, плиз, 30 ноября было пополнение WEB-мани рублевого кошелька на 1000 рублей? посмотрела в твоих списках, но не поняла. Это я не к тому, чтобы моя тут фамилия фигурировала, просто моя шеф тоже хотела денежку отправить, просила меня, я бы опять через qiwi-кошелек тебе скинула

В счет оплаты покупки ценных бумаг через ЗАО ОСМП (osmp.ru). Удержана комиссия 20.00 р. Реквизиты платежа wmtranid:624350674
Вот нашла, 980 р поступило 20 комиссия это 30.11.2011 13:06:49 R869252600942

вот гады, и тут комиссию взяли... слов нет... Спасибо, Оля, значит проходит такой способ.

Это Вам спасибо за помощь:)))

Оля, а что врачи говорят? вам теперь что, всю жизнь обоим малышам придется вводить эти препараты или курсы проходить с какой-то периодичностью? как же вы эту болезнь подцепили, непонятно, она же "царская" и возникает обычно при близкородственных браках. Тем более удивительно, что у старшего мальчика нет, у него при тех же родителях тоже должна быть, насколько я понимаю, хотя я генетику вообще плохо помню. Молодцы, что так быстро оформили инвалидность, хоть какая-то добавка на лекарства будет. Конечно, это просто капля в море, но все же... Мы целых 3 месяца вот оформляли, замучались по врачам ходить.

Да ты права она передается по наследству, старший здоров ттт но мы его не проверяли за 3,5 года ничего не проявилось. У меня отец болел гемофилией, когда забеременела двойней была счастлива насчитала что будет девочка, на УЗО так и сказали, и я не переживала, да многие меня осуждают что с такой наследственностью решила рожать, но я думала что все будет хорошо ведь девочки не болеют, а вот родила и мальчиков. Да для профилактики надо колоть всю жизнь, 1-3 раза в неделю это уже по организму определяется сколько задерживается фактор в крови. В развитых странах Эвропы гемофилики ведут нормальный образ жизни и даже в России.

Девочки Всем спасибо за помощь!!!! С Новым годом всех и Рождеством!!!! У нас все хорошо, мы уже ползаем, так что не на минутку оставить нельзя спасает манеж. Уже 3 недели как кушаем овощные пюрешки, с аппетитом. Вот такие у нас дела. А еще перед Новым годом нас снимали для программы Вера Надежда Любовь идет на Первом национальном так что показывать будут в средине февраля. Я напишу:)))

С Новым Годом,Оленька! Пусть Всё будет Хорошо!

Ольга_Яременко пишет:Привет Всем! Я думаю вы меня все помните. Родила я двойняшек тоисть блезняшек однояйцевых. У меня случилась трагедия в 4,5месяца нам поставили диагноз Гемофилия А тяжолая форма. Я знаю что нельзя вот ссылка на сайт там подробнее о диагнозе и как помочь.http://anton0artem.at.ua/ Прошу не игнорируйте помогите даже если не финансово расскажите всем своим знакомым может кто найдется кто поможет. Спасибо всем огромное.

Оля, здравствуйте! Как я вас понимаю. Моему младшенькому в 2 месяца поставили диагноз - сенсоневральная тугоухость 4 степени на левом ухе и полная глухота на правом ухе. Я думала, что сойду с ума, но взяла себя в руки и теперь вплотную занимаюсь ребенком. В феврале прошлого года Данику сделали операцию - кохлеарную имплантацию, теперь он "слышит", но он не знает что это такое - он только учиться реагировать на звуки. Сейчас он уже откликается на свое имя, но речь у нас никак не идет. Мы постоянно занимаемся с сурдопедагогом и логопедом, но пока результата нет. Хотя многие детки после операции уже начали говорить понемногу, а вот мы никак. Нужно ехать в Киев на дообследование и занятия, у у нас совсем нет денег. Я не работаю и все время ломаю голову где и как заработать на поездку весной в Киев.
Держитесь, у вас все получиться - главное верить и стремиться, ведь мы должны поставить наших малышей на ноги!

Девочки,Дай Бог Вам и Вашим малышам Здоровья,Терпения,Сил и Счастья!

Калинка пишет:Девочки,Дай Бог Вам и Вашим малышам Здоровья,Терпения,Сил и Счастья!

Спасибо! Понимание и поддержка в нашем мире дорогого стоит!

Здраствуйте девочки!!!!!! У нас вроде все начало налаживаться, и опять лекарства нет на месяц свои запасы есть, а в больнице кончилось. Постигла меня мысль переезда в другую страну (Германия,Швеция....) только как это сделать так что бы дети получали лечение, может кто может подсказать. Буду очень благодарна)))

Оль в Германии открылся новый офиц. сайт для иностранцев которые хотят работать и жить там. Правда сайт только на немецком и на английском, но думаю ты разберёшься: [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

В рубрике "За пять шагов – в Германию" размещена информация о начальных этапах поиска работы, получение визы, переезд, интеграция и приглашение для членов семьи,инструкции, начиная с того, где искать объявления о вакансиях и как подтвердить диплом, заканчивая подписанием договора об аренде квартиры, оформлением страховок и выбором подходящей школы для детей.

Со статьями "Как открыть счет в банке" и "Медицинская помощь" соседствует материал "Где и как найти друзей". Например, в спортивных клубах, на общественных мероприятиях или через интернет.

Надеюсь что хоть как то помогла тебе

Оленька, милая, сил тебе и терпения. Искренне и от всей души - держись, я знаю, как это. К сожалению, и меня не обошло такое стороной. Но мы, Оли, мы сильные, выдержим все!!!
Здоровья твоим малышам, верь, что все получится! Потому что материнская любовь творит чудеса.

Ольга_Яременко , как у вас дела? Как карапузики?
Оленька - Siniko , что случилось у вас? что с детками?

Оленька, что случилось? Мы переживаем!

В двух словах и не расскажешь...
Вобщем, родился мой карапуз хорошеньким, здоровым, месяц и 5 дней мы были дома и счастливы, пока за какие-то сутки мой малыш не стал пациентом детской реанимации с крайне неблагоприятными прогнозами. Почему так случилось- не может ответить никто. Блин, судьба, честное слово!
Началось все скорее всего с поздней геморрагической болезни новорожденных- это острая нехватка в организме витамина К и как следствие-несвертываемость крови. При этом тимус (вилочковая железа) выросла до неимоверных размеров, не оставляя почти места легким и т.д. И сердце тоже почему-то на рентгене было огромным... Нас когда забрали в больницу, ему анализы взяли крови из пальчика. Я сразу обратила внимание, что кровь не останавливается... Но они мне только ватки давали прижимать дырочку...Короче, крованул мой кроха капитально, сильная потеря крови, за несколько часов гемоглобин упал до 40, геморрагический шок и ... Мне когда сказали, что сейчас они ничего не будут лечить и диагностировать, а просто хотя бы бороться за его жизнь, и что шансов очень мало - время остановилось. Но мой пацан богатырь, он карабкался как мог, вроде вытянули. Пошли обследования, оказалось, что не только кровопотеря была, у него случились обширные кровоизлияния в мозг, точечные в легких и сердце. Пункции, капельницы- вроде потихоньку начали справляться, но кто-то решил, что нам мало испытаний((( В спино-мозговой высеилась кишечная палочка и результат-гнойный менингит, вентрикулит, абсцесс, судороги...
Много еще чего было, 2 месяца ребенок лежал пластом. его даже на руки нельзя было взять(
Но вроде и из этого выбрались, правда не без последствий.
Тяжело вслух говорить об этом, мысленно столько раз произносила эту фразу, но вслух...
Мой ребенок гидроцефал- вторичная гидроцефалия, последствие менингита и кровоизлияний.
Месяцы реанимаций и хирургии. Его прооперировали, ему поставили шунт-система отвода ликвора из желудочков головного мозга в брюшную полость. И это на всю жизнь.
Сейчас нам предстоит длительная реабилитация, надо догонять развитие, ему 7 месяцев, но он еще плохо держит головку.
Но я знаю, что я его вытяну, и потом он ничем не будет отличаться от здоровых деток. Я должна его вытянуть.
Ну вот,где-то так...

Оля что вам пришлось пережить Уму не постижимо, как ты всё это выдержала. Держись, сейчас ты главная, на кого может рассчитывать твой сыночек. Сил тебе, Оленька и веры. Твои последние строки очень обнадеживают. Вы обязательно справитесь

Спасибо, Мила!
Сама в шоке-откуда только силы берутся... Но важно, что берутся) И семья очень помогает.

Оленька, читаю и плачу. Какие слова тут могут помочь, не знаю. Тебе - много-много сил а Тимурке - восстановления максимально возможного За что малышам такое?

Плакать не нужно))) Я ж не плачу
Нужно только вперед)
Спасибо за поддержку, девочки!! Люблю вас всех!

Олюшка, прочитала твою историю...с такой ВЕРОЙ в выздоровление как у ТЕБЯ, вы обязательно справитесь с болезнью!!!!!!!